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《我想飞进天空》中文版上市 东田直树讲述自闭儿内心世界

时间:2016-04-07 14:20   来源:凤凰读书

  4月2日,第九个世界自闭症日,中信出版社联合壹基金、中信书店共同举办了“我想飞进天空全民关注自闭症·新书分享会”,借新书《我想飞进天空》上市的契机,将自闭症家长、自闭症领域的专家、媒体代表以及普通大众聚集在一起,呼吁全民共同关注并接纳自闭症群体,走进他们的内心世界,为他们营造包容接纳的社会环境。

  对于很多人来说,自闭症人士的世界神秘且封闭,仿佛无人可以靠近,无人能够懂得。而《我想飞进天空》终于为我们打开了一扇门。这是一本由自闭症少年自己完成的书籍。作者东田直树是一个普通的日本男孩,在5岁时被诊断患有重度自闭症。他虽然很难说出一句完整的话,但幸运的是,他学会了通过键盘来表达自己。在这本书中,他用最朴实的语言,解释了自闭症孩子在想什么、他们的痛苦和乐趣,以及他们“奇怪”行为背后所要表达的情感和思绪。本书英文版出版后,引发了全球30多个国家的轰动,给了无数自闭症家长以希望和勇气。9岁自闭症孩子的父亲、著名作家、《云图》作者大卫·米切尔就是其中之一。

  “读这本书时,感觉就像我的儿子在借直树的话向我倾诉,回答了我之前太多的困惑和不解……直树触动了我的情感,让我感动落泪。”大卫·米切尔在导言写到。

  而同样作为自闭症孩子的家长,出席本次分享会的嘉宾——北京星星雨创始人、电影《海洋天堂》中的自闭症少年的原型妈妈田惠萍,以及影视剧编剧、《爸爸爱喜禾》作者蔡春猪对这本书也有同样深刻的感受。蔡春猪老师表示,在他看过的大量有关自闭症的材料中,这本书是最接近自闭症孩子内心世界的,对他了解喜禾的行为和想法大有帮助。田惠萍老师也为大家进一步明确了一个概念:自闭症不是一种疾病(disease),而是一种障碍(disorder),就跟有人视力、听力、肢体障碍一样。他们是由特殊需求群体的一部分,为他们提供沟通支援,是现代社会的使命。

  2016年,田老师还有另一个身份——微电影《4月2日,我是田惠萍》的主角。这是壹基金围绕2016年世界自闭症日推出的一部中国自闭症家庭纪录片。壹基金作为中国最知名的公益机构之一,从2011年启动“海洋天堂”计划以来,在关爱救助自闭症项目上一直不遗余力。今年的4月2日,壹基金发起“做一天百分之一”的公益倡导活动,号召全世界的壹家人做一天百分之一,接纳和支持自闭症家庭。而此次推出的微电影,其平实的表达,以及其中传递出来的父爱母爱的伟大,另现场的观众都为之动容。“每一个自闭症孩子的背后是沉重的父母和家庭,像田惠萍老师一样乐观积极地面对生活的,不是多数。我们希望通过这部短片,让更多公众走近他们,了解他们,给他们带去温暖与鼓励;同时也给这百分之一的家庭传递力量和信心。”壹基金儿童关怀与发展部门主任王凯现场分享说。但主人公田惠萍并不认为自己有什么“伟大”,她说:“身为自闭儿的母亲,我30岁的儿子杨弢是我生活的老师,我还会继续拜他为师。”

  像田惠萍、蔡春猪这样伟大的自闭症家长不是少数,但没人能真正体会到他们所付出的、所承受的。2015年4月2日,也就是一年前,联合国联席大会主席库特萨发表主题演讲,自闭症谱系障碍存在于约1%的世界人口中。他号召全世界联合起来,应对自闭症谱系障碍这一全球健康问题。全球每100人中就约有1例自闭症谱系障碍。每一名自闭症儿童的诞生,就会产生一个自闭症家庭。每一个自闭症家庭都承受着巨大的经济、精神和社会压力。除了无法与自己珍爱的孩子沟通,无法理解他们为什么要用头撞墙、为什么突然变得歇斯底里之外,这些家庭还承受着更大的社会压力——来自他人的不理解、歧视,以及教育、医疗、就业等一系列社会制度不完善所导致的无形障碍。而2016年初发生在广西的一个父亲亲手杀死自己5岁自闭症孩子的惨剧,在让人心痛的同时,也引发了社会反思。在本次活动中,来自清华大学NGO研究所的李勇博士也给大家分享了在自闭症救助方面的社会制度等问题。

  当然,一切制度的完善,都有赖于全民的共同努力,有赖于我们每一个人对自闭症的关注和重视。加深对自闭症的认识,做到真心的接纳和尊重,对自闭症人群和自闭症家庭不歧视、不漠视,平等真诚地对待他们,才能真正帮助他们融入社会、让他们获得应有的尊严和权利。

  我们也欣喜地看到,越来越多的力量正加入进来。在此次活动中,中信书店发起了“你买一本,我捐一元”的活动,即中信书店(包括实体店和网店)每卖出一本《我想飞进天空》,就将向壹基金海洋天堂计划捐赠一元钱。《我想飞进天空》这本书也得到了周迅、许晴等壹基金明星义工的大力推荐,社会各界每个人都在用自己的行动为之发声。不是旁观、不是倾听,是带着温暖和理解走向他们。

  通往他们星球的路上,我们邀你一起同行。

  【书籍信息】

  书名:我想飞进天空

  作者: (日) 东田直树

  出版社: 中信出版集团

  原作名: The Reason I Jump: The Inner Voice of a Thirteen-Year-Old Boy with Autism

  译者: 张怀强

  出版年: 2016-4

  定价: 36.00元

  内容简介

  自闭症者的家人朋友从来不敢妄想能够了解他们在想什么,但《我想飞进天空》这本书让这个愿望得以实现。

  日本男孩东田直树是一个重度自闭症患者,他虽然很难说出一句完整的话,但是能够通过字母键盘,慢慢拼凑出心中真正想表达的话,解答了许多人对于自闭儿的疑惑。在《我想飞进天空》中,他以问答的形式,向人们详细讲述了自闭症儿童的内心世界。东田直树的回答既诚恳又带着自嘲,让人惊讶的是,其实他知道自己有些行为跟别人不一样,甚至很奇怪,但是他就是没办法控制;他甚至知道别人会用异样的眼光看自己,但是他处之泰然,还能以幽默的态度看待这件事(没错,自闭儿也是有幽默感的!)。即使你周围没有自闭症者,或者你自认为是个“正常人”,这些问答仍然会让你深受启发和触动。

  《我想飞进天空》为我们与自闭儿的沟通打开了另一扇门,为我们观察这个世界开辟了一个新的视角。只要了解自闭症者行为背后的原因,我们就会明白,自闭症的孩子并非没有感受;相反,他们感受非常强烈。他们缺乏的只是一个表达自己的方式。他们,只是和我们不一样。而他们最愿意看到的就是父母朋友对自己的接纳、理解和陪伴。

  作者简介:

  东田直树(Naoki Higashida),1992年出生于日本千叶县,5岁时被诊断出有重度自闭症。他曾获得21世纪未来博览会未来之梦大奖,以及第四、五届格林童话奖中小学年级的大奖,从此获奖无数。日本NHK、朝日新闻、日本电视台、富士电视台、东京电台、东京新闻、每日新闻等媒体都对其进行过广泛的报导。东田直树著有多部著作,现在仍持续写作,不断努力为自闭症群体发声。

  绘者简介:

  张汉,南京人,大家都称他“大宝”,3岁被诊断为自闭症,5岁后学习绘画,并坚持至今。十几年的康复训练和父母耐心的教导,让大宝发生了翻天覆地的变化。目前大宝的画作已在山东、浙江、重庆等十多个地区展出。2015年12月曾在上海合作组织招待年会上与郎朗同台献艺。

  关于田惠萍

  田惠萍老师是一名非常值得尊敬,乐观坚强的女性,她是一名自闭症人士的母亲,同时也是中国第一家自闭症服务机构——北京星星雨教育研究所的创始人。她的儿子杨弢,今年31岁,是电影《海洋天堂》中文章所饰演的自闭症人士“大福”的原型。23年来,田惠萍坚持以专业的技术、正确的理念推动自闭症议题在中国社会得到广泛关注;她和她的机构,帮助了超过6000多个自闭症家庭,让这些父母逐渐掌握与自己孩子相处的方式方法。她的努力,吸引了著名导演薛晓璐制作了电影《海洋天堂》,她本人也于2013年被邀请登上央视《开讲啦》演播室,向国内公众普及关于自闭症的知识。从辛勤养育儿子,到创立第一家自闭症服务机构为更多家庭提供支持和专业服务,再到现在作为一位母亲积极参与社会呼吁和公益倡导。她是自闭症家长的优秀代表之一,而她的故事也不断鼓励着同样面临着困境的自闭症家庭。

  关于壹基金海洋天堂计划

  壹基金海洋天堂计划源自电影《海洋天堂》。从2011年至2013年,壹基金海洋天堂计划通过支持全国161家民间特殊需要儿童服务机构,为6085名自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童及其家庭提供康复医疗生活补助,为26,299人次特殊需要儿童及家庭提供社会融合的机会,开展了多场以蓝色行动为代表的大型公众倡导活动,有效促进了中国社会对于残障人士的尊重与接纳以及社会福利政策的提升。在项目的不断推动下,中西部地区在政策层面不断加大对于特殊需要儿童的康复训练补贴力度,如昆明市、贵阳市、武汉市、西安市和河北省。2014年至2016年,海洋天堂计划以公众及政策倡导为核心,改善公众长期存在的对特殊需要儿童及其家庭的歧视以及排斥的观念,营造包容与接纳的环境氛围,促进特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。同时为特殊需要儿童服务机构及家长组织提供资助和能力建设支持,帮助其更好的为特殊需要儿童服务。

  关于蓝色行动

  蓝色行动是壹基金海洋天堂计划发起的关爱自闭症儿童的大型倡导活动。2012年4月2日,壹基金携手大福基金等机构首次在中国发起“壹基金蓝色行动——关注自闭症儿童大型倡导活动”,至今,蓝色行动进入第五年,活动通过线上线下多种形式互动,如各大城市地标建筑物变蓝、街头快闪等,希望借此呼吁社会各界关注自闭症群体,积极主动地帮助他们融入社会,用爱温暖他们的心。

  关于世界自闭症日

  每年的4月2日是世界自闭症日。自闭症是一种广泛性发育障碍,由于先天脑部发育不足,使自闭症儿童在语言能力、认知能力和信息处理能力方面有所缺失。自闭症的核心症状表现为交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为。自闭症儿童需接受长期的康复训练,导致自闭症儿童的家庭面临沉重的经济负担。同时,自闭症儿童及其家庭还面临着教育、就业、社会歧视等巨大挑战。

编辑:杨永青

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