3454  来人间两年的小天使

　　“他只是个孩子，为什么要让他生这样的病？”见到小韦韦的人，总是忍不住这样感叹。

　　大家的心疼与不忍，可想而知，因为小韦韦只不过是一个两岁大的孩子，死亡却已预约了他。我们都知道，在不久之后，小韦韦便会离开人世，离开父母，离开照顾他的我们。

　　小韦韦自出生后三个月即发现罹患了视网膜母细胞瘤，虽然跑遍医院，造访许多儿科医师，小韦韦的肿瘤仍不可收拾地越长越大、越长越多。来到我们跟前的他，头部因肿瘤的蔓延而有多处隆起，小小的头已生成两倍大。他的双眼也因肿瘤肆虐而肿大到无法睁开只能密合，就像咸蛋超人的眼睛，犹如两颗鸭蛋悬挂在眼前。但是咸蛋超人很会打击敌人的，韦韦却无力对抗这病的折磨，只能默默承受。

　　小韦韦的身体虚弱无力，瘦小的身躯必须顶着硕大的头，为了不造成他的负担，大部分的时间，我们将他平放在病床上。病床十分大，小韦韦的身体躺上去还不到床的三分之一，有时猛然一看，还以为床上没人。

　　小韦韦和病房的一切是这么不搭调，他周围的病友不是老人就是中年的妇人，他不该出现在这儿的，却因为没有一个属于儿童的安宁病房，他只能来到这里，寻求一个安稳舒适的地方，给他温和柔软的照顾。

　　护理人员阿如和护工小芬姐为小韦韦布置了一个可爱的病床，小韦韦周边围绕着有向日葵图案的抱枕，床头有小叮当玩偶做伴。小韦韦看不见，安慰到的并不是他，而是我们这些难过的大人。

　　小韦韦大部分时间都十分安静地睡着，偶尔，醒着的他也会吸吸拇指听听歌。但有些时候小韦韦会用瘦小的手敲打头部，因为脑部隐隐作痛，除了给他药剂，小韦韦也需要有人抱抱他、轻抚他的背、哄哄他。

　　抱他时，心里会更加心疼他必须承受头部的重量。抱他的人，除了一手抱住他的身体外，另一手一定要托扶住他的头，他的头太重，若没有手支撑住，他的身体会倾倒。你若抱着他，你可以轻轻摇动着，让他像是在摇篮里安稳地被摇动，你也可以借由另一个人的手轻抚他的背，安慰他的痛。

　　小韦韦虽然痛，但不会大哭，不会吵闹，他只会小声呢喃，小声哽咽。

　　每次见到小韦韦，我总认为他的躯壳虽是小孩，灵魂却无比成熟，要不然他怎能吸收这大量的苦在他体内，并且安静地忍受一切。每每护理人员替他打针，都不见他挣扎、大哭，只见他撇过头去，眉心稍微一皱，又恢复原来平静的容貌。

　　他还不会说话，我却犹如看见一个高不可测的智者在那里。

　　小韦韦的爸爸及奶奶轮流照顾他。他们的家在新竹，但新竹没有安宁病房，小韦韦的爸爸才决定送他来淡水我们的病房。小韦韦的爸爸其实希望这受苦的生命能悄悄地在病房结束。从发现小韦韦生病以来，全家陷在痛苦哀愁的气氛中，四面涌来的意见难免掺杂诸多怪力乱神之说，不少人的评论压得他们喘不过气来。小韦韦的妈妈怀孕后，更是被隔离，小韦韦像是一个被诅咒的不祥之物，大家纷纷要妈妈远离小韦韦，免得影响肚中的胎儿。就这样，肚中的小孩见不到哥哥，小韦韦也见不到妈妈。

　　小韦韦的爸爸向我询问在台北火化的可能性，又向我询问是否有殡葬的补助。在台北火化当然没问题，虽然户籍地不在这里，但仍可在市立或县立的殡仪馆安排火化。至于补助，因为并非是户籍当地，无法使用台北县市政府的资源，但可以申请民间慈善机构的补助，只是需要提供详细的资产数据，而且大部分的捐助有特定配合的殡仪馆及灵骨塔。

　　小韦韦的爸爸明白了，他说会想想，或许可能会悄悄地带回新竹火化，然后安葬吧。

　　我问：“在那之前，都不让小韦韦再和妈妈见见面吗？”

　　他摇头说：“只是徒增伤心。”

　　我说：“不再见面就不会伤心了吗？那可是在她体内住了十个月的亲生骨肉啊！”

　　他仍是坚持地说：“一切的一切只要他一人承担就好，被怨也好，被不谅解也好，这是最好的办法。”

　　我尊重他的想法，却仍是请他问问妻子的意思，两人在这件事上的分歧可能会影响两人的关系，对于婚姻来说也是危机。

　　他点点头说，会再问问妻子。

　　至于小韦韦的奶奶不曾在我们面前表达过任何想法，她才刚面临过丈夫和另一个儿子的死亡，如今又面对孙子的死亡，她已无力得不知该说些什么。即使难过伤心，奶奶也总是默默地流着泪，不说一句话。

　　我们能做的就是拍拍她的肩，和她一起陪陪小韦韦，让她不要太紧绷，让她体会到这个许多人避之不及、视为不祥之物的孩子，是我们眼中的宝贝，是我们所爱的孩子。

　　小韦韦最后带着虚弱细小的身体，在二○○一年九月五日清晨五点左右离开了人间。那天是我的休假日，但我仍是一大早便接到小韦韦离世的消息。我虽然不舍，却不悲伤，因为我知道他的身体虽然不健全，但他的灵魂是健全的。他受的苦已够了，他要再回去原来的世界做个无忧无虑的天使。

　　于是，我在记事本上写下我对他的纪念：

　　天使来了，

　　带着你回天堂去了，

　　你不应该是躺在床上的，

　　你应该是快乐地在嬉戏，

　　欢乐地和同伴玩着。

　　你只是一个小男孩，

　　你到这世上只有短短的两年，

　　但你比谁都勇敢，

　　比谁都坚强，

　　你独自承受这苦痛，

　　独自啜泣着……

　　你要的不多，

　　只是要大人们的一点关爱：

　　温柔的陪伴、

　　可靠的拥抱、

　　轻声的安眠曲……

　　你从没要求太多，

　　也没有任性的撒娇，

　　即使这一切，

　　对你如此残忍，

　　如此不公平，

　　你仍然是默默承受着。

　　回到天堂去吧，

　　人间的旅程虽短暂，

　　但你已完成。

　　你是该回去属于你的地方的，

　　回去过你原有的美好，

　　回去和天使同伴们，

　　继续嬉笑玩耍你们的游戏。

　　之后

　　对于还这么小的孩子，我并没有太多机会用言语和他互动。身体有很多限制的他，无法看、无法听任何帮助孩子缓解死亡压力的工具。

　　但我始终相信最好的方法是——爱，以爱来碰触这承受苦痛的身躯，以爱来呵护这脆弱的心灵。安心、安全的肢体接触与拥抱永远是孩子所渴望的。

　　之后，我和一位团队的同事谈到小韦韦的死，同事摇摇头说：“我没办法去正视他，没办法去和他多接触，我只要一想到他只是一个孩子，我就不懂为什么老天要他承受这样的苦？他来这一遭短短两年，人生什么都没经历过就又回去了，是为了什么？”

　　而我，沉浸在我的思绪：“如果生病都是痛苦、难受的，何以孩子的生病与死亡会特别令人感到难过与不忍心呢？”

　　是我们的意识（或潜意识）认为生命的长短等同于生命的价值吧！认为活越久代表一个人的命越好；若一个人年纪轻轻就离世，就代表他命薄福薄，是不幸。

　　加上当确知怀有孩子时，大部分的大人即已开始建构这孩子的样貌：这孩子是男的还是女的？这孩子聪不聪明？这孩子要学些什么才艺？这孩子要有什么才能保障有足够的营养与发育？甚至想得更远：这孩子会读什么幼儿园、什么小学、什么高中，考上什么大学，做什么样的工作，成为什么样的人。能把孩子养育成人，成为不可多得的天才或名人，这样的父母才是大家口中称羡的，也是大家眼中所认为的“成就”。

　　以种种社会的集体意识或文化来看，孩子尚未成年、成家，即已过早死去，的确令人（特别是亲人）难以面对，这当中纠结在一起的不只是生命本身，还有人们对于生命的期待与投射在其中的价值感与成就感。

　　没有觉察，早已养成的思考架构来面对临终关怀工作，总是要遇到不少冲突与矛盾。工作者一方面必须协助家属面对亲人的死去（有些人甚至期望父母亲能早日放下不舍与牵挂），一方面可能在内心又感叹怎么如此可怜？一个年纪轻轻的生命白白来这遭！

　　如果我们也为受苦生命的来与去感到彷徨失措，为年纪轻轻即已过世的孩子感到叹息与不幸，我们怎能要求父母早早放下不舍与挂念？我们不能不切实际地期待他们不要悲伤，却又暗自在心里哀叹着小生命的逝去。

　　对于悲伤，我们的确需要更多的体谅与包容，无论是对待别人或是自己。

　　对于小韦韦的出生与死亡，我感受到的并非是一个生命无意义的来去，只是平白的吃苦。生命里有许多必然的偶然，好似是偶发，是单一事件，却又在环环相扣下衍生出许多关联性，等到时过境迁才让人恍然：要不是那件事，我也不会……

　　借着小韦韦的生命，亲人及接触过他的人或许也从中得到一些学习与影响。

　　与小韦韦的生命相遇，我的生命在学习爱：单纯地爱生命。不因他看似残缺、无奈、无价值，就视他的生命为多此一举、白走一遭。

　　生命的课题与意义，并不是一朝一夕可以想明白、想透彻的，对于过早死亡的生命，其意义或许不是我此生可想出所以然的，但我相信可以诠释，而诠释影响我们的生命与心灵往上提升或向下跌落。

　　我的诠释是，小韦韦是可爱的小天使，来人间两年，为了让人学习爱的功课，也学习相信身体是短暂的，身体的残缺绝不是灵魂的残缺。

　　然而，这样的诠释并不是认为失去小韦韦的亲人不需悲伤，因为他们确实失去了爱子，失去了一个希望与期待，因为这些失去，他们的悲伤必然存在。

　　悲伤，是真实地存在于人间，存在于失去所爱的人心中的，不能再被否认，也不能再被闪避。学习如何面对悲伤，我们就学会如何面对失落，也学会如何继续去爱生命。