凯丽两岁的时候,除了被儿科医生诊断为重度自闭症和口肌失调之外,还被确诊为患有中度到重度的发育迟缓症。这是一种宽泛而含糊其辞的表达方式,取代了“弱智”这个可怕的词,不过医生找不到病因的时候也倾向于使用这个词。他们的原话是这样说的:“在凯丽身上找不到病因。”几年后,我在谷歌上搜索了“病因”这个词。我发现这个词是从古希腊语发展而来的,意为“探究事情发生或者事物存在的原因”。希腊人对于他们没有办法解释的神秘现象都说成是神话。至于凯丽为什么会变成现在这个样子,所有专家提供给我们的答案都没能让我们弄明白,或许说成是神话也不为过。
我并不认为那些专家不够专业。我有什么资格呢?他们希望凯丽参与的各种测试,凯丽都没有办法全程参与。她没有办法遵守多个步骤的指示,也没有办法完成复杂的任务,甚至不能告诉我们她的身体出了什么状况。有时候,塔米或者我搂着她的时候,她会喁喁细语,与她妹妹在一起的时候,她经常会咯咯地笑。大部分时间,她喜欢沉浸在自己的世界里,呆滞地注视着我们的世界。
我们拽着凯丽见完这个医生,接着又转到另外一个诊所或者实验室,如此反复,日复一日,对于我们来说却只是试图了解她。我们到底打算逼迫她忍受多少次针扎?让她冒着细汗的小脑门贴着测脑电波的吸盘度过多少个无法成眠的夜晚?激发潜能、测试听力、视力测试?皮肤和肌肉活组织检查?每次更换医生、护士、住院医师的时候,就得复述一遍凯丽的病情,次数多得我们都受不了了。她童年早期的时候,我们没有掌握任何帮助她回到我们这个世界的方法,既没有办法让她积极地参与其他小朋友的玩耍,也没有办法让她自己一个人玩得高兴,更没有办法让她说出任何有意义的只言片语。我们知道诊断结果,但是不知道有什么办法可以帮助凯丽走出这个旋涡。
我们开始觉得做人应该适可而止,没有必要为了科学诊断遭受身体上的折磨。“如果只能获取这么多信息,随后没有办法找到治愈方法的话,还是就此打住吧。”某天晚上,塔米瘫坐在沙发上,一脸挫败地对我说。我们不再寄希望于找出凯丽的病因,然后一举治愈她。GDD(整体发育迟缓)、普遍发展迟缓、自闭症、口肌失调——所有的情况,都不属于某种疾病。如果她得的是癌症,我们就该知道如何处理这个问题了。如果她的脑部受损伤了,或者中风了,我们就会明白她处于什么样的境况。但是凯丽的情况有点像水银——看得见、摸得着,真实可见,但是想要抓住它却是不可能的。
尽管她的医生在病历表里说我和塔米是“有责任感的父母坚持不懈地付出”,但我们却从来没有灵光一闪的时刻,即便我们非常渴望这样的时刻。一条死胡同接着另一条死胡同。然而,生活仍然在继续。我们家另外两个孩子逐渐长大成人。已经没有多少专家可以供我们征询意见和建议了。尽管加拿大有公共医疗保障体系,但是很多治疗和咨询费用都是我们自掏腰包的,所以家里的财务状况也处于濒临破产的边缘。“我感觉她脑子里有一个按钮,我们只需要按下那个按钮,她就会痊愈。”塔米说。但是总找不到那个按钮,更加触及不到。在内心深处,我们希望有一种神奇的药丸,凯丽吃了以后就能够变成另外一个人,变成一个能够说话、能够跟我们一起玩耍的人。但是那种荒唐的幻想必须停止了。这并不是说我们会放弃我们的女儿,但是也是该停止问“为什么”,开始问“现在怎么办”的时候了?