接受密集的MEDEK疗法 需要好几个月的时间,经过治疗后凯丽终于能独立行走了,虽然她两岁以后才学会走路。在本地诊所接受多次治疗后,治疗师到家里来教凯丽拿杯子,把东西从这只手换到那只手,激发她的运动技能——都是些普通小孩子本能上就会的事情。治疗师没有说服凯丽立正站好、或者鼓励她把插头塞进孔里,堆积木的时候,玛丽会做这类事情。塔妮玩乐的时候,凯丽在学习;她比多数成年人都还要努力。
有时候,姐妹俩看上去也没有那么大的差别。凯丽也会满脸笑容,咯咯地笑。姐妹俩像两只超大尺寸的小狗一样在卧室的地板上打滚。塔妮搂着她的姐姐:“哦,凯丽,凯丽。”她自言自语地聊天,后来我们也学她的样子跟凯丽聊天。得到关注后,凯丽会咯咯咯地直笑。塔妮从很小的时候开始,对待自己的姐姐就脾气特别好,特别有同情心。我坐在小木屋的地板上,轮流把她们俩抱在自己的膝盖上,一起唱“约克郡的老公爵”这首儿歌。我唱完副歌后,塔妮会兴高采烈地说:“再唱一遍,再唱一遍老公爵。”我重新开始唱歌之前,凯丽都会大哭不止。“再为凯丽唱一遍。”塔妮会代替姐姐这样说。塔妮很会保护她的姐姐,像看护自己的所有物那样守护着她。只在很罕见的情况下,凯丽争抢食物或者玩具的时候,塔妮才会皱着眉头,算是指责。
通常,塔妮玩芭比娃娃、波莉口袋玩具或者彩色书籍的时候,凯丽则坐在旁边,手里摆弄着我们买的促进发育的玩具,希望她能通过这个玩具获得一些进步。她并不会玩那个玩具,而是会把玩具反过来,仿佛是希望查看玩具的原产地,事实上却是刮掉底部的压印纸。她的手指会反复抚摸玩具上凸起来的浮雕字母,但是看她的眼神就知道,她的心思又飘到别的地方去了。她会经常把食指伸进连接彩色塑料片的螺丝孔里。
不玩玩具的时候,凯丽会盯着自己的双手,摆弄自己的手指,仿佛今天是第一次看到自己的手指似的。“凯丽又在玩手指了。”马修看到这种情形就会喊一声。我也会继续留意,鼓励她按绿色的按钮,点亮绿灯,或者把有颜色的杯子叠起来。我无法进入她的世界,无论她身处何处,我只能徒劳地呼唤她来我所在的世界。
我们想尽办法鼓励凯丽一同玩耍,哪怕只有几分钟都好,但是她只会滚来滚去和撞墙。一脚深深地踩进床上的被褥子或者一脚踏进小木屋里她最喜欢的软座垫椅。凯丽会踮起脚尖,然后尽全力往后倒。整个过程中,她会一边“啊……啊……啊……”地尖叫,一边盯着空中。如果没有人阻拦的话,她会连续几个小时尖叫,这个姿势对脊椎的伤害很大。尽管我们尽全力引导她做其他的事情或者努力想让她的动作不要这么猛烈,她最终还是在椅子上钻了几个洞,把坚固的橡木床弄坏了好几次,我们不得不把床架换成加固钢条。至少我们知道:凯丽的核心肌群很健壮。即便遇到最坏的情况,至少可以保证她的背不容易出毛病。
15年后,我翻阅那些有色标的医学文件时,才想起来自己遗忘了多少事情。确实,在查找凯丽的病因方面,是塔米打头阵;我努力工作,我的收入用于支付保险和公费医疗制度不包含的那部分费用。但是我也并非完全没有参与。要不是医生的诊断记录上写明我也在场的话,我大脑里早就把这部分记忆给删除了。与遗传学专家、神经学专家、听力学专家、营养学专家、物理治疗师、职业临床医学家、研究发育问题的儿科医生、心理学家的会面我很少有印象,但是与他们会面几乎成了塔米的日常工作。经历了这一切以后,经过了那么多次血样测试、皮肤活体组织检查、代谢率测试、做核磁共振检查、能量激发法以及向上帝祈祷后,我们只知道:凯丽的情况,正如她的儿科医生在诊断书里描述的那样,很复杂。
浏览医生们的诊断书时,才让我想起所有凯丽无法做到的事。大多数父母聊起孩子的童年,总能说出一箩筐子女小时候的糗事。有一次,我四平八仰地躺在床上,想趁双胞胎打瞌睡的时候眯一会儿。我昏昏欲睡的时候,马修以拿破仑入侵意大利的姿态冲进了卧室,嘴里哼唱着“臭屁屁,又肥又大的臭屁屁”,结果一下子撞到了床头柜上的相框上。等他发现自己闯祸之后,立刻懊悔地说:“我会炸鱼排的。”他实际上是想说:“我会修好的。”
塔妮的独立和活泼经常让我们开怀大笑。从橱柜里拿出玩具后,她就会坐在我们脚边不声不响地玩上几个小时。一遇到跟她姐姐有关的事情,她总是表现得脾气很好。有一次,洗完澡后,凯丽赤身裸体地躺在我们的床上,当时她应该只有三四岁。塔米的信用卡放在床头柜上,塔妮拿起信用卡,用卡划过凯丽的屁股缝儿,一边划一边说:“我用信用卡付款。”我和塔米笑得眼泪都流出来了。
几分钟后,塔妮跑回我们的房间,把睡裤脱下来,屁股中间夹着一条爱心软糖。她大喊道:“我长了一个软糖屁股!”接着就大笑着倒进床褥里去了。我的孩子们总是拿粪便什么的开玩笑,我或许应该感到忧虑,但是这些玩笑话太逗乐了,我们并没有制止。
塔妮即便是表现得没有礼貌的时候也有一种天真无邪的甜美。有一次她叫托儿所的老师“小姑娘”。“我叫惠灵顿小姐。”那个年轻女人纠正她说道。“好吧,惠灵顿小姑娘。”塔妮咯咯咯地笑着说。只有3岁的时候,她就已经很擅长把握说笑的时机了。
但是我完全想不起来凯丽有过这样的时刻。