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第一章 上帝赐予我一枚硬币(3)

时间:2013-03-06 14:32   来源:中国台湾网

  我们原本的计划是生两个小孩儿,现在却生了三个,本来还打算把马修送到住读学校去,后来又改主意了。1996年冬天,我们在一个周边配套设施齐全的社区里找到了一栋房子,有公立学校、公园、商店,环境也不错,绿化面积比例高。虽然这里算不上是最理想的选择,但是考虑到我们的预算(超支了),这个家比原本预想的要好得多,与原来那间拥挤局促的公寓相比,这里简直就是别墅了。四间卧室,主门后面还有一个小木屋,地下室被改成了游戏室,再也不会被消防车或者有轮子的乌龟绊倒。“我这辈子怕是死也不离开这儿了。”我跟塔米开玩笑说。

  这里应该就是我们安度余生的地方了。广告行业的人员变动很频繁,工作压力很大,家庭生活也是乱成一锅粥的状态,但是这个家却能带给我一种平静感。尽管意识到凯丽和塔妮已经朝着两个极端的方向发展,我还是知道我们有了一个新的、令人兴奋的开始。我刚刚换了一份工作,在一间不久前于多伦多成立的炙手可热的广告公司工作。在公司里,我被委以重任,负责旗舰店的啤酒宣传。家里添了新成员,搬到了就读环境不错的小区,我自己还是觉得相当满意的。

  我的事业刚刚开始起步的时候,家庭生活却开始迅速走起了下坡路。塔米很担心两姐妹的隔阂会越来越大。“有点儿不对劲。”她说。我把她的疑虑归结为她杞人忧天的个性,不愿意把她的担忧列为“值得担忧的选项”。然而,妻子已经开始搜寻适合两姐妹一同参加的亲子游戏班。塔妮性格外向,需要参加一些刺激性的活动;凯丽需要有人能够让她活跃起来。接下来的一年里,也就是两个女孩子过了一岁生日,还没到两岁的时候,她们参加了“学习与娱乐相结合的亲子班项目”。两个女孩子每周要参加几次亲子班的活动,每次活动持续几个小时,这类活动包含了托儿所的课程,形式却类似参加生日派对。工作人员鼓励凯丽用小手绘画,像其他“正常的小孩”一样玩耍——表现得更像塔妮一些。当时我们也拍了一些照片,照片里的凯丽在微笑,凯丽用手指画的作品挂在地下室里,花花绿绿地贴了一整墙。但是她玩乐的时间很少。凯丽一回到家里,就在小木屋的地板上滚来滚去,兀自地轻声哼唱,忽略周围的世界。我们的女儿并非生来就会玩耍。

  负责培训凯丽的一位教员告诉我们:“你必须在她跟前。”聘请专业人士的费用一开始是由保险公司支付的,但保险享有的福利条件过期以后就都是我们自己在掏腰包。这些专业人士通常会带着发出各种声响的玩具和超大尺寸的破烂娃娃到我们家里。他们会连续几个小时坐在小木屋或者游戏室的地板上,用异常雀跃的语调鼓励凯丽遵循指示,用一只手拿玩具,然后把它转到另一只手上,像其他两岁的小孩子那样玩耍。凯丽通常会带着惊讶和厌烦的表情看着他们。而塔妮则约了朋友出去玩儿了。

  上午去学前班,下午的时间,塔米游走于各个医疗机构或医院之间。有时候我也请假陪她一起去。接下来的4年时间仿佛被囚禁在一个四面都是镜子的屋子里。没有办法解释凯丽发展迟后缘由的医生会推荐我们去拜访另外一位医生,那位医生就会带领我们朝另外一个方向前进。

  第一步:坐在贴着米黄色和灰色墙纸的候诊室里,看着放得到处都是的玩具,那些玩具你根本不愿意让自己的小孩儿触碰,因为担心玩具上面沾上了什么致命的细菌。然而,我们根本不需要担心这类事情,因为凯丽完全不在意那些玩具。根据去拜访专家类型的不同(神经学家、听力学家、遗传学专家、研究发育的儿科医生),与诊室里其他孩子的父母交换同情的眼光,他们的孩子似乎也跟凯丽一样,没有办法与这个世界融合,虽然很少有像凯丽的病情这么严重的病童。注意:如果是在耳鼻喉科,要避免其他父母偷瞄的目光,他们看到凯丽的状态通常会在心里暗暗感谢上帝,谢天谢地他们的小孩儿还会玩地上那些沾满细菌的玩具,凯丽基本上完全不理会那些玩具,兀自地在地上滚来滚去。

  第二步:得到医生说“马上就来”的保证后,进入一间小得仿佛用于检查幽闭恐怖症的房间(医学行业的“很快”到底是指多快?),耐心等待后,等来的却是经验不多的见习医生或实习医生,他们看病历的时候总是问东问西。(“你难道自己不会看前8位医生的诊断吗?你来告诉我是什么问题?”)

  第三步:等到专家终于出现的时候,必须重复一遍病史,凯丽此时已经完全失控了,用最高的嗓门儿尖叫,尽管她被一条腰带固定住,但还是挣扎着想从儿童推车里爬出来。眉头紧锁的医生翻阅4英寸厚的病史时,凯丽直勾勾地盯着他/她。

  第四步:凯丽挣扎着扭动身体、高声尖叫的时候,医生敷衍了事地检查一下眼耳鼻喉、骨盆、背部、四肢和各个关节,让原本就很漫不经心的检查变得更加敷衍。暗想:“花了好多钱做了那么些扫描和血样检测都没能检查出来凯丽有什么问题,依靠这么简单的观察能发现什么?”身体检查根本不可能就凯丽的身体有什么不妥这个问题找出答案。

  第五步:专家挑着眉毛,露出难以置信的表情,同情地拍着我们的肩膀,把我们推荐到另外一个专业领域的专家那里。有时候,也会要求进行额外的血样检测、脑部扫描或者对很少被提及的身体部位进行扫描。

  第六步:一再重复上述步骤,直到你完全麻木。

  预约医生、参加亲子班和治疗的频率开始以惊人的速度加快开展。咨询医生后留下的票据、注意事项簿、日程安排表等把整个冰箱的表面都贴满了,马修和塔妮画的画和磁石字母完全没有落脚的地方。曾经有好多个星期,塔米每天都要约见一个以上的医生或者治疗师。那段日子被我们称为治愈凯丽的时期。塔米和我本身都是学商业和市场营销的,都是解决问题的能手。我们义不容辞地背上重担,然后一股脑儿地向前冲。尤其是塔米,她把这件事当作是使命在做。晚上的时候,她会跟我汇报我没能出席的见面会有什么新结论,尽管我必须承认,她告诉我那些见面会上的细节的时候,我都是左耳进右耳出。时间转瞬即逝,那段日子过得昏天黑地,没给我留下什么深刻印象。反正,从检查结果来看,凯丽一切正常。

  病童医院里,在负责检查凯丽的医生们中间,凯丽成为了一个“谜一样的人物”。她被贴上了“整体发育迟缓”的标签,因为她不会走路、不会说话、不会玩耍,甚至不遵循简单的指示。后来他们又加上了“普遍发展迟缓”的标签,因为她不太愿意有眼神接触、不太参与社交、也不爱说话。但是并不存在什么潜在原因造成她处于现在这种状态。凯丽语言迟缓的情况尤其复杂一些,她只能够咕哝几句的情况要在几年后才被诊断为口肌失调症,原因是她的大脑没办法控制嘴部的肌肉。至于凯丽为何如此,我们找不到任何病源可以医治,也找不到任何责怪的对象。我们天真地以为前面等待我们的是祝福,我们拒绝胆怯。“迟缓”这个词让我们心存希望,我的理由是误点的飞机和火车最终还是会到站的。事实上,很多医生的报告都表明他们认为凯丽的情况有希望好转。她的儿科医生说凯丽的情况跟爬楼梯是一回事:她最终会取得进步,只是不知道她会朝哪个方向发展。

编辑:杨旋

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