我的声音你听到了吗？

　　——写给《凯丽的心声》

　　田惠萍 

　　最近两年，关于自闭症/孤独症 的书籍开始多了起来，我应该为此感到欣慰，因为这是我和我的儿子杨弢——中国大陆第一代获诊断的自闭症人——所为之努力和奋斗的。但实际情况是，我常常感到更加的绝望和悲伤——当我看到很多出版物把焦点放在对自闭症人所谓的天赋、康复奇迹及治愈方法等的“忽悠”上。

　　《凯丽的心声》是一部让我能够一气呵成地看完，并为之深深吸引的好书，是因为它全篇都是在为自闭症人发出声音，告诉人们只要我们努力地“倾听”，我们身边的自闭症人就能够“说话”。希望读者能够从凯丽和她的家人的生活历程中多了一份对自闭症人的理解，而不是多了一个窍门让他们变成“非自闭症人”。所以本书与其说是讲述了一个令人震惊的自闭症人从沉默到发出“声音”的故事，不如说是在告诉我们如何成为自闭症患者身边合格的亲人、教师、照料者……

　　我们这个世界从20世纪40年代初开始关注“自闭症”这个群体，科学家及临床工作者们一直在努力地探索，期望能够走进他们的世界，但所有的观察和研究都是从“我们”这个非自闭症世界出发的，这种努力虽然一直都有进展，也不乏有突破性的进展，但都无法改变人们在面对自闭症人时的困惑——从书中我们可以看到在凯丽的周围从一开始就围绕着专业人士的努力和忙碌。因此，对这个群体的介绍和描述总是从将其冠以“迷一般”的自闭症开始的。

　　直到20世纪90年代，来自自闭症人本身的著述开始出现。他们都是各个国家第一代被诊断为自闭症的人，他们长大了，成熟了，他们当中的幸运者能够叙述自己的感受。从此，世界对自闭症的认识资料中多了一个不可忽视的资源——自闭症患者本身，多了一个视角。非自闭症世界的人一开始真是被震惊了，因为源自于他们的描述与我们自以为是的理解太不相同了，它颠覆了我们的逻辑，让我们发现原来我们自己何尝不是因为深陷在一个世界中而自我封闭着呢！让我们知道原来我们以为是在“为他们好”而付出的努力只是增加了他们的精神痛苦和生活负担！

　　我相信，阅读凯丽的故事，能够帮助中国的读者对自闭症在以下几点上有更加清晰的认识：

　　1.自闭症是一个谱系的概念 ，每个自闭症患者都不相同，因为致病原因是多样性的，因此，面对每一个自闭症个案时，都需要专业人士为他制定个别化的干预方案，不能仅凭想当然和热情。

　　2.这种个别化的干预方案不是“一挥而就”，而是一定要具有连续性、延续性和长期性，需要在实行中不断地修订和更新；不是打“歼灭战”，而是找到适合这一个自闭症人的生活方式和方法。即：我们要做的不是把自闭症消灭掉，而是如何让自闭症人和我们一起共享这个世界。这里就涉及到一个命题——对待有特殊需求的人，即我们通常称之的“残疾人”，我们是拒绝和排斥，还是尊重和接纳。

　　3.每个自闭症人都有发出声音的可能和需求，但需要找到适合他们的表达方式。凯丽是幸运的，她最终在身边人（专业工作者和家长）的探索和努力下，学会了用打字来表达，这就是她的“说话”方式。相信每个看到凯丽叙述的人都会深深地被感动和被震惊。

　　4.凯丽的叙述，让我们知道她不能说话；但凯丽的故事让我们知道她能够表达。这就是当今世界上面对自闭症人所遵循的（干预、教学、训练）基本原则：找到适合他（这一个自闭症人）的沟通方式。

　　5.我们通常理解的“说话”即是有声语言。有声语言是语言的一种，但不是唯一的语言形式；使用有声语言可以帮助人类达成沟通，但沟通不仅仅只有有声语言一种。临床实践和研究发现，良好的视觉支援体系能够更好地帮助自闭症人理解周围的世界，并表达他们自己的需求和愿望，顺利完成日常生活流程中的基本沟通与交往。从书中可以看到把图片沟通体系引进凯丽的生活中所带来的变化，而正是这种变化为后来凯丽找到自己的“表达”方式奠定了路径和方向。

　　凯丽是幸福的，虽然她的成长伴随着艰辛和误解，但从不缺少尊重和真爱；凯丽的父母是幸福的，虽然他们面对挑战，有着常人难以承受的坎坷，但他们的努力最终走上正确的方向，并得到了丰厚的回报——听到了凯丽的声音。

　　合上此书的最后一页，我因沉浸在凯丽的幸福生活中而挂在脸上的笑容很快就消失了……我笑不出来，每当我想到在中国大陆的大多数自闭症人的家长：他们离乡背井，妻离子散，四处奔波，砸锅卖铁，放弃家庭生活，职业和个人爱好都成为奢望，为的是找一个地方让孩子说话，以为会说话就不是自闭症了……我只想流泪；每当我想到那些被压上各种“训练方法”刑台的自闭症孩子，他们身边没有人理解，他们需要表达其它的表达方式，因为“说话”对于他们当中的大多数是不可能的事情……我更感到一种无奈；每当我想到现在到处都是所谓的“自闭症训练中心”，因为缺少正确的专业知识和认识，将自闭症简单地理解为“言语障碍”，费尽心机地逼孩子说话，在不知不觉中成为自闭症儿童健康成长的扼杀者……

　　由李连杰和文章在2010年倾情主演的电影“海洋天堂” ，让自闭症在中国被大众所认识，这应该是中国自闭症人的幸运；但我知道，真正的幸运是那一天来临时：每个自闭症人的身边都有为他们而倾听的耳朵。我会继续努力，为的是让我们听到自闭症人的声音，享受他们是我们生活中的一份子。

　　2013年2月