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后记(2)

时间:2013-03-06 13:48   来源:中国台湾网

  我知道你们的想法。既然咖啡馆里这么嘈杂,我怎么还能安心喝咖啡呢?开个玩笑罢了。那我怎么能够理解其他人说的内容呢?大约一年半前,我发明了一个术语,叫作滤音。很多自闭症患者都会这么做,这是我们自学成才掌握的一门技巧。我认为医生、科学家、心理学家甚至都不知道我们在做这种事。

  要掌握滤音很困难,有些会滤音的人也只能在日常生活中运用一点点这种技巧,运用的时候也并非自己完全能够掌控。诠释滤音最好还是把你带回咖啡厅。假设你大脑里有一个DVD的远程遥控器,对话开始后,你可以通过暂停、慢放、回放或者快进控制谈话过程。虽然你有能力做以上各种事,但并不代表你能听懂这段对话。你听懂自己的对话之前,必须想办法弄明白你周围的环境,包括其他人之间的对话。

  大多数自闭症患者需要好几天、好几个星期、好几个月甚至好几年才能做到。阅读本书的家长、教育家或者医生,想一想你们认识的自闭症患者就明白了。你有没有遇到过一位自闭症患者进入一个房间后,在你完全找不到任何理由的情况下开始放声大笑或者号啕大哭或者大发雷霆的情形?你所不知道的就是他们正在进行滤音。我已经学会在交谈开始后的一两分钟内进行滤音。如果要在大厅、电影院或者体育馆里进行滤音就更加困难一些,花费的时间更长,有时候会觉得承受不了。

  请允许我说明一些事。滤音不仅仅是对输入的声音进行挑选。它还有助于我们对气味、身体接触——例如粗糙衬衫衣领带来的感受——以及输入的图像进行挑选。我认为滤音技巧本来就存在于自闭症患者的大脑中,相当于是内置设备。我们只需要想办法使用并控制它就可以了。

  沟通是我的一个重要目标,但是同时,它也是我周围人的一个重大目标。自我记事开始,我的语言病理学家柏布马就一直在我身边帮助我寻找沟通的方法。我记得她曾经在我嘴里塞满木棍,强迫我用手和手指打手语。我第一次使用图片标记的情形至今仍记忆犹新。我记得我心里想:“哇,只要我指着薯片的图片就有人把薯片递给我。”这件事让我觉得神奇得不得了。第一次交流的时候,只要我提要求,我的要求就会被满足。我已经掌握了让诉求得到满足的方法,但是我总是能听到很多种声音、嗅到很多种气味,我怎么可能重复一次我做的事情呢?我花了一些时间才摸清门道。一开始,我发现自己控制不住自己的冲动,总是选择一些并非我真正需要的图片。例如,我想告诉别人我需要上厕所,但是画着薯片的图片总是诱惑我去选择它。

  几年后,我认识了豪伊,他成了一个对于柏布马和我而言非常重要的人物。我认为豪伊跟柏布马一样总认为我心里有一些重要的想法没有说出来,想要帮助我说出来。豪伊和柏布马总能想出好办法来帮助我交流。他们想到的一个办法就是让我随身携带一本画满图形符号的大活页夹。图形符号并不仅仅只有图像,上面还有文字。这些文字有助于我拼写,但是那又是后话了。

  我记得豪伊曾在教室里问柏布马,帮助我交流的终极目标是什么?柏布马转头看了看我,接着又看了看豪伊。然后,她说:“凯丽现在已经6岁了,我认为我们应该集中精力训练她使用图片符号,我认为最终的目标是让她使用语音输出设备进行沟通。”

  那时候,豪伊在我身边才工作了几个月而已,我认为他不太确信我能够做到,至少一开始的时候他不确信,但是当柏布马提到语音输出设备时,豪伊的态度开始发生转变了。那一天以及接下来的几个星期和几个月里,豪伊不断地训练我使用图片符号。我在学校的时候,大部分时间都在学习符号的含义或者学习如何使用符号来表达我的需求。我很擅长识别符号,但因为我滤音的能力也不是很强,所以并不完全理解图片的全部标注。

  依照我的理解,我大脑的工作方式与其他人不同。我看见某个人或物后就给它照了一张相,这张相片永远存在于我的大脑中。这就是我不愿意直视别人脸的原因。我盯着一个人看的时候,在不到一分钟的时间里,我就拍摄了几千张对方脸部的特写。把我的大脑想象成一部数码相机。我越是盯着一个人的脸看,我拍摄的相片就越多。由于我盯着那个人太长时间,拍摄了太多相片了,我的大脑,或者顺着上面的举例来说,“数码相机”就没有存储空间了。我再也没有办法处理图片了,只能把头扭向一边。这也是你对自闭症患者讲话的时候,他们总是四处乱瞄或者把头扭向一边的原因。

  因为我有能力把看到的物品、人物、图像以影像的形式存储起来,所以我对每天练习用的那些图片印象深刻。我的进步不算慢,但是也不快。然而,学期进行到一半的时候,豪伊告诉柏布马和校董事会,我已经具备使用语音输出设备的能力了。我认为我拿到语音输出设备的那一天是我生命中重要的时刻,同时我心里也知道自己必须付出多少努力。回顾过去,我每天都过得比多数小孩儿要辛苦得多。豪伊和柏布马自己制定项目帮助我学会使用语音输出设备。从第一天开始,柏布马和哈罗德就只是手把手地告诉我符号的位置。一旦我掌握了符号的位置,柏布马就想办法让我明确地知道我使用语音输出设备的时候,没有人会帮助或者协助我。虽然我的运动能力有限,握不住笔,但是我能够准确指着需要的图片。柏布马和豪伊希望周围的人都知道并且认识到我能够独立做到这点。

  我拥有的第一台语音输出设备很笨重,当时只有8个可供使用的符号。豪伊制作了一本包含上百个符号的书,归类后输入语音输出设备里,方便我在不同的场合使用。哇,想想看吧,豪伊的心思都放在了工作上,完全没有私生活。开玩笑的。他当时交了一个女朋友,也就是他后来的妻子。

  用了这台语音输出设备一段时间后,我才发现它已经不能满足我的需求了。我的父母在柏布马和豪伊的劝说下,为我购买了一台计算机化的语音输出设备。这台机器改变了我的生活。语音输出设备里的图片上有滚动的单词,我的摄影式记忆开始拍摄这些图像或文字。

  几年后,豪伊和柏布马又开始实行拼写训练。这项训练设计得非常巧妙,我建议想要教自闭症患者沟通的人都使用这套训练方式。首先,他们先让我看有文字的图片,等我将文字和图片匹配起来后,我必须在不看文字的情况下把单词拼写出来。依靠的完全是视觉学习法。有一件事我从没有对豪伊或者柏布马说过:我当时已经有2 000多的词汇量了,他们的项目让我明白了这些单词的使用方法。

  我觉得这点很奇怪:我首次拼写的时候没有人问我的感受。事实上,你或许在我爸写的章节里看到过了,我那天难受得想吐。哦,抱歉,我忘了,你没有看过那一章的内容。总之,我第一次拼写的时候难受得想吐。豪伊拖着我去找柏布马的过程中把我弄疼了。我记得自己当时还想过我不乐意使用语音输出设备,他们干吗要强迫我?我知道如果我不说点儿什么豪伊是不会放过我的。我当时只是希望让他们知道我身体不舒服,接着我脑海中出现了“救命”这个词,从一开始,这个词就出现在我所有的语音输出设备的主页上。于是,我开始拼写:救命。豪伊拽我的时候,我努力往相反的方向挣扎,因为我想在沙发上平躺着休息一会儿。我认为他们当时很惊讶,我当时还没有意识到自己做了些什么。我只是觉得恶心,豪伊强迫我继续拼写的时候,我小吐了一会儿。他们再次让我坐到语音输出设备前面,这次,正如你知道的那样,我拼写了“牙齿”。我当时的想法很简单,找一个恰当的词描述我的身体状况。事后看来,我应该拼写“嘴”这个词,但是我当时还小嘛。

  一两天过后,我才意识到自己做了些什么事。我也需要时间才能消化那部分的自己。我为自己取得的成就感到自豪,但是做成这件事究竟有多大的意义,我当时并不明了。这为我打开了一个全新的世界,虽然我不确定这个世界是不是我想要进入的。不要误会我的意思。能够传递我的想法和需求是一件很棒的事情;然而,随着能力变强,其他人对我的期望也增加了。

  我打字后的一个月,他们安排了很多种新的、有创意的练习。我记得我哥哥傻兮兮地在家里东奔西跑,用标签机给家里的所有东西都贴上了标签。我路过的时候,豪伊就强迫我看标签上的单词。让我来告诉你豪伊和我哥哥有多疯狂吧:他们在马桶上也贴了标签,每次我想上厕所的时候,豪伊都强迫我先指认“厕所”这个词。这种做法确实挺疯狂的,但是有助于我记住标签上的单词。

  几个月后,我有了一台新的语音输出设备,这台设备能够帮我展示新学到的拼写技能。我开始使用一款名为光影棒 的设备,它让我觉得自己更加与众不同了。我使用过的其他设备上有图片和符号,还能说话,这些特点总是引起别人的兴趣。但是这台光影棒没有这些很炫的功能,不但没有吸引到其他人,还让其他人露出了怪异的表情。由于我始终不愿意使用这些设备,所以豪伊想办法帮我弄来了一台电脑。他找到了一个非常棒的程序,叫作Word Q,既有智能拼写功能又能将文字转换成音频文件,这样我就能在房间里或者角落里跟其他人交谈了。想知道我父母是怎么看待我的举动的吗?我就是这样一个女孩儿,虽然会打字,但是坐不了多久病情就会发作一次。

编辑:杨旋

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